Ma Sclérose en plaques (S.E.P.)

Publié le 29 Juin 2013

Bonjour,

Je suis aujourd’hui âgée de 40 ans.

Début 2011, j’ai eu des problèmes au niveau du releveur du pied droit auxquels j’ai porté très peu d’attention, beaucoup de travail (je faisais des semaines jusque 52 heures en Janvier, amenant le travail chez moi pour le finir), trop de fatigue, pour moi, c’était forcément lié. De plus mon docteur, très médiocre qui me considérait comme hypocondriaque n’a pas relevé ce problème de pied, un autre patient attendait derrière.

Au mois de Juin j’ai été prise de ce que je croyais être une très forte gastroentérite. J’ai perdu 6 kg sur juin puis 2 en juillet puis en aout. Fin aout je pesais 45kg pour 1m67, et je trainais toujours mon problème de releveur de pied.

Après 1 semaine en clinique en Juillet, les médecins ont estimé que je n’avais rien, j’avais besoin de voir un psychiatre. Connaissant mon rythme de travail (dans un cabinet comptable, on n’en fait jamais assez), je voulais bien croire les opinions de ces médecins qui ne sont pas stupides, ce sont des Docteurs quand même.

Ne voyant pas d’amélioration de ma santé, au contraire, ma mère a réussi à me faire rentrer à l’hôpital dans un service de Neurologie. Là j’ai eu droit à ce que tous les malades de S.E.P. ont connu, les IRM, prise de sang, ponction lombaire, examen de vue, EMG… Bref 3 semaines très sympa, surtout au mois d’aout quand on habite à Nice, y’a mieux à faire que l’hôpital.

Je sors de l’hôpital sachant que les mises en culture sont longues et que je n’aurai les résultats qu’en décembre (c’est long quand on va mal). Mais entre temps, on m’envoie voir une rhumatologue. J’y apprends avec une joie indescriptible que je suis porteuse de l’antigène HLA B27 qu’à mon père, mais qu’en plus, j’ai déclaré la maladie : la spondylarthrite ankylosante. Là, le ciel commence à me tomber sur la tête, on soupçonne déjà la S.E.P. qui n’est pas confirmée mais 2 A.L.D. ça devient lourd pour une seule personne. D’autant que la 2° n’est pas soignable normalement car les soins vont à l’encontre de la S.E.P..

En Décembre, j’ai LE rendez-vous avec mon neurologue qui me confirme bien que j’ai une S.E.P., mais la forme atypique : une primaire progressive. N’ayant jamais fait les choses à moitié, pas de raison que je m’arrête là.

Compte tenu qu’il n’existe apparemment aucun moyen de « soigner » cette forme de S.E.P., je suis rentrée dans un programme expérimental. J’ai eu ma 1er injection en Avril 2012 mais ne sais toujours pas su j’ai un placebo, une dose faible ou la dose forte.

Je vis au jour le jour, en espérant avoir le traitement et qu’il fasse un peu d’effet, mais bien sûr faut pas trop croire aux miracles.

Il n’est pas tous les jours facile de vive avec cette saleté de maladie (je suis très fatigué, on me prend pour une paresseuse), je tombe par terre (on me dit de faire attention et penser à ma mère qui se fait du souci)… Et avec tout ça faut garder le moral.

Merci de m'avoir lu.

Bonne journée

Rédigé par Sabrina alias Miss Dentelle

Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article

Isa B. 01/07/2013 20:27

Un effroyable résumé, pour ceux qui ne connaissent pas assez cette maladie. D'effroyables souvenirs, pour ceux qui la suivent avec toi... Mais si je vois encore une fois le mot "placebo", je vais me fâcher ;-) Et si quelqu'un te traite de paresseuse (il y en a qui osent?), envoie-les moi, ils ont besoin d'apprendre à vivre! Ou plutôt, non: ignore-les, ils ne méritent pas qu'on s'y intéresse... Tu connais les gens qui sont derrière toi, ceux-là ne te laisseront pas tomber! Bisous de Copine, et bonne continuation avec ton blog!