Coup de gueule du jour…. De temps en temps ça fait du bien !!!

Publié le 3 Juillet 2013

Bonjour,

Si vous avez lu mon 1er article, vous savez déjà que je suis atteinte d’une sclérose en plaques de forme atypique, dite primaire progressive (seulement 10% des cas de scléroses) ; mais comme je ne fais jamais les choses à moitié j’ai en plus une spondylarthrite ankylosante (ce sont deux maladies incurables, mais pour faire plus beau, médicalement, on appelle ça Affection de Longue Durée (A.L.D.)). Ce jackpot de la santé m’a donné droit à une jolie carte « invalidité > 80% ». Je peux vous assurer qu’on est plus fier de se vanter de l’obtention de n’importe quoi d’autre plutôt que cette saleté de carte (qui signifie tout de même qu’à côté vous ne vivez plus « normalement »).

Ce « jackpot » m’a valu entre autre une jolie procédure de licenciement. Vous dire si ma vie est « normale ».

Je caressais l’espoir de pouvoir reprendre un peu d’autonomie en ayant une voiture à moi (ça fait 2 ans que je ne peux plus conduire). J’ai eu la validation de mon permis par le médecin contrôleur, à condition que ce soit un véhicule « boite automatique ». Cette autorisation est un petit bout de paradis dans cet enfer puisqu’il m’autorise à aller, ne serait-ce que chez le kinésithérapeute toute seule, évitant à ma mère d’attendre chaque fois 1 heure dans la voiture.

Le souci c’est qu’une boite automatique est assortie un joli cadeau gouvernemental qui s’appelle Malus. J’avais opté pour une kangoo (la plus bas de gamme, car j’ai pas forcément les moyen d’acheter une belle voiture « qui en jette », et c’est pas mon genre). L’important était la boite automatique, et le fait de pouvoir mettre le fauteuil roulant dans la voiture. Et bien, pour ce petit bout de liberté, le gouvernement me condamne au paiement d’un malus de 3.000 €uros (pas de chance, j’aurais acheté la même voiture l’année dernière, ce n’était que 1.300€). Et cela, pour un véhicule neuf, qui est censé ne pas polluer puisqu’il est neuf.

Le plus beau, c’est que le 1er juillet 2009, une loi à l’initiative du sénateur Paul Blanc, a prévu l’exonération du malus pour les personnes handicapées. Eh bien, aujourd’hui, malgré mon « palmarès santé », je n’ai pas droit à cette exonération. Le motif est que je n’ai pas d’aménagement spécial sur la voiture. L’obligation de me faire conduire un véhicule avec une boite automatique n’est pas considéré comme tel.

Mesdames et Messieurs les députés et sénateurs, sachez que si j’avais eu le choix, je n’aurais jamais décidé d’acheter un véhicule avec une boite automatique. D’autre part, j’échange bien volontiers mes problèmes de santé contre ces 3.000 €uros, mais je doute que vous acceptiez de supporter les inconvénients de ces maladies qui me clouent au lit la plupart du temps, qui me donnent des crises de sciatiques m’empêchant de marcher, me créent des problèmes digestifs ayant entrainé une perte de 10 kilos en 3 mois (kilos très durs à récupérer quand la maladie vous empêche de vous alimenter normalement parce qu’un rien vous dégoute)… je pourrais continuer la liste mais il vous suffit de chercher les symptômes sur internet, ce ne sont pas les site médicaux qui manquent. J’ai accepté de subir les contraintes d’un protocole expérimental, ce qui signifie que je subis régulièrement des perfusions mais avec un risque sur 3 d’avoir un placebo.

Il est sûr Mesdames et Messieurs les dirigeants qu’il serait stupide pour vous de perdre le bénéfice d’une prime de 3.000 €uros. Un handicapé c’est inutile, c’est un poids pour la société. A quoi me servirait un véhicule.

Croyez-le, si j’avais le choix, je préfèrerais continuer à aller pointer tous les matins à mon boulot, pour lequel mes compétences n’étaient pas reconnues et pour lequel on ne payait pas mes heures supplémentaires. Mais la vie en a décidé autrement. Aujourd’hui, je suis victime d’un handicap que je n’ai pas provoqué, et en plus d’une société qui « n’accepte » pas l’handicap.

Je vous remercie de l’intérêt que vous porterez à mon problème.

Bonne journée à tous.

Rédigé par Miss Dentelle

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Jean-Michel 09/07/2013 15:25

Bonjour Sabrina,
Ton article est on ne peut plus clair. Le principal reste maintenant qu'il soit lu par la ou les bonnes personnes de notre gouvernement, qui pourtant ne reste pas insensible à ce stade élevé de la maladie, notamment de ton handicap. Je comprends bien que pour le principe les 3000 euros demandés sont à l'inverse du bon entendement, et doivent te mettre en colère. Je te laisse ce message pour te soutenir; je ne peux faire que ça. Quand le gouvernement ne veut pas nous écouter, nous sommes tous un peu "handicapés"...
Je t'embrasse fort
Jean-Michel... alias koalamanji

Fab 03/07/2013 16:23

Il faut oser parfois.

On ne risque pas d'obtenir en restant assis dans son coin à se morfondre.

Courage tu n'es pas seule. Et l'union fait la force.